Федеральная телефонная линия
8(800)600-36-02
8(800)600-36-02
О фонде «Гордей»
Всё, что делает фонд «Гордей», рождается из реальных потребностей наших детей и их близких.
Мы занимаемся системными проектами, повышаем осведомленность о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с МДД/Б, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.
История фонда
Фонд «Гордей» создан в 2020 году семьей, в которой растет космический Гордей — маленький инженер, увлеченный Minecraft, Lego и шахматами. У Гордея миодистрофия Дюшенна.
В один декабрьский день Ольга Гремякова — мама Гордея — случайно увидела в социальной сети статью, в которой папа описывал жизнь своего сына с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это неизлечимое генетическое прогрессирующее заболевание, при котором все мышцы постепенно разрушаются и слабеют, в том числе — необратимо повреждаются дыхательные мышцы и сердце, и именно эти повреждения часто становятся фатальными.
В статье была фраза, которая бросилась в глаза: «Я смотрел на его икры, они выглядели такими мускулистыми, а силы в них не было». Икры нашего мальчика тоже выглядели непропорционально большими…
Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинфосфокиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен.
Ночью лаборатория прислала результаты: 23 016 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинфосфокиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен.
Ночью лаборатория прислала результаты: 23 016 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
На опыте Гордея мы увидели, как несовершенна система помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Увидели, как много знаний и работающих практик по ведению детей с Дюшенном в развитых странах и как их не хватает в нашей стране, при отсутствии мультидисциплинарного подхода и понимания природы заболевания.
Поняли, что менять систему помощи должны мы, родители, объединившись с врачами и союзниками.
Так появился фонд «Гордей».
Поняли, что менять систему помощи должны мы, родители, объединившись с врачами и союзниками.
Так появился фонд «Гордей».
“
Миссия фонда - способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
Ключевые достижения
За пять лет мы прошли путь от небольшой инициативы до ведущей профильной НКО.
Каждый наш проект — это кирпичик в фундаменте будущего, где диагноз «МДД» перестаёт быть приговором. Наши главные достижения — это реальные шаги к этому будущему.
Мы подготовили таймлайн самых ярких достижений фонда за 5 лет, его можно посмотреть здесь.
Каждый наш проект — это кирпичик в фундаменте будущего, где диагноз «МДД» перестаёт быть приговором. Наши главные достижения — это реальные шаги к этому будущему.
Мы подготовили таймлайн самых ярких достижений фонда за 5 лет, его можно посмотреть здесь.
Наши ценности
- Непрерывное развитие сообществаНаш фонд – самое большое русскоязычное сообщество по МДД в мире. Мы объединяем родителей, врачей, помогающих специалистов в единое сильное сообщество посредством образовательных мероприятий и развития каналов открытой коммуникации.
- Системные решенияМы строим систему надлежащего ухода и поддержки для семей, в которых растут мальчики с Дюшенном, основываясь на самых современных исследованиях и международных стандартах.
- Сотрудничество и консолидация усилий для защиты интересов пациентовМы объединяем усилия с международными и российскими экспертами, пациентскими организациями, фармацевтическими компаниями и государством, решаем сложные задачи отстаиваем интересы пациентов сообща.
- Экспертиза и ответственностьМы обладаем уникальной экспертизой в нозологии, поэтому мы находим и создаем наилучшие варианты для наших мальчишек, обучаем врачей, участвуем в написании клинических и методических рекомендаций, научных публикаций и консенсусов.
Совет фонда
Попечительский совет фонда
Партнёры фонда
Новости
Этот сайт обрабатывает файлы cookie. Они помогают делать этот сайт удобнее для пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с обработкой файлов cookie вашего браузера.
