Федеральная телефонная линия

Это бесплатная помощь и поддержка для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна-Беккера (МДД/Б).
Мы предоставляем консультации по информационным, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам.

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный
Часы работы: по рабочим дням с 9:00 до 18:00 МСК

График консультаций специалистов

14 июля, 10:00-12:00

Татьяна Андеевна Гремякова

д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ

Татьяна Андреевна консультирует по вопросам:

Режима и дозировок стероидной терапии,
Генотерапевтических препаратов,
Аспектов ведения пациентов с МДД/Б

14 июля, 10:00-12:00

Екатерина Владимировна Шрёдер

к.м.н., детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ

Екатерина Владимировна отвечает на вопросы:

Режима и дозировок стероидной терапии,
Контроля веса и правильного питания,
Костного здоровья,
Роста и полового созревания мальчиков с МДД/Б

Каждую пятницу, 15:00-17:00

Елена Гамина

Старший координатор фонда «Гордей» по ЦФО, эксперт по темам: ТСР, паллиатив, 18+

К Елене можно обратиться по вопросам:

Оформления инвалидности (впервые и после 18 лет)
Включения ТСР в ИПРА
Порядка присвоения паллиативного статуса
Получения оборудования через паллиативную службу

Направления телефонного консультирования

Информирование о МДД/Б

Объяснение, что такое миодистрофия Дюшенна/Беккера, как подтвердить или исключить диагноз и другие ключевые вопросы.
Психологическая поддержка

Помощь родителям в кризисных ситуациях, тревоге и выгорании. Все родители детей с МДД могут получить бесплатную психологическую поддержку по телефону. Участники регистра фонда «Гордей» могут также воспользоваться до пяти бесплатных индивидуальных консультаций с психологом по видеосвязи в год. Подробности — по ссылке.
Юридические консультации

Оформление инвалидности, льготы, ТСР, медицинское право, образование для детей с ОВР, оформление паллиативного статуса и другие юридические вопросы.
Маршрутизация

Информация о федеральных центрах для обследования, реабилитации, получении патогенетических препаратов, подаче заявки в фонд «Круг добра» и прочем.
Медицинское информирование

Возможность задать вопросы профильным специалистам: неврологу, ортопеду, эндокринологу, физиотерапевту и другим — по расписанию.