Открыта регистрация слушателей
Региональная конференция
Миодистрофия Дюшенна:
Время перемен
Время перемен
8-10 октября 2025 г, Детская Республиканская Клиническая больница Республики Татарстан
Казань, ул. Оренбургский тракт, дом 140
Казань, ул. Оренбургский тракт, дом 140
О мероприятии
Аудитория: медицинские специалисты, представители пациентского сообщества, организаторы из органов здравоохранения и помогающие специалисты Татарстана.
Цель конференции:
Обмен актуальной информацией о комплексной диагностике и терапии МДД, продвижение современных стандартов помощи и информирование о новых возможностях медицинской поддержки. На мероприятии с докладами выступят ведущие российские специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна, которые осветят актуальные вопросы оказания помощи пациентам с МДД, включая экспертов из МГНЦ им. Н.П. Бочкова, ЦКБ УДП РФ, РНИМУ им. Пирогова и других федеральных центров.
Место проведения:
Детская Республиканская Клиническая больница Республики Татарстан
Адрес: Республика Татарстан, г. Казань, ул. Оренбургский тракт, дом 140
Формат:
Оффлайн/онлайн
Обмен актуальной информацией о комплексной диагностике и терапии МДД, продвижение современных стандартов помощи и информирование о новых возможностях медицинской поддержки. На мероприятии с докладами выступят ведущие российские специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна, которые осветят актуальные вопросы оказания помощи пациентам с МДД, включая экспертов из МГНЦ им. Н.П. Бочкова, ЦКБ УДП РФ, РНИМУ им. Пирогова и других федеральных центров.
Место проведения:
Детская Республиканская Клиническая больница Республики Татарстан
Адрес: Республика Татарстан, г. Казань, ул. Оренбургский тракт, дом 140
Формат:
Оффлайн/онлайн
Программа
09 октября 2025 (врачебный день)
9.00-09.10
9.00-09.10
Приветственное слово
Гремякова Ольга Ивановна,
учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра», клинический психологРазвитие системы помощи пациентам с МДД/Б как совместная цель государства, системы медицинской помощи, пациентской организации и других заинтересованных сторон. Достижения, вызовы, направления сотрудничества.
09:10-09:30
09:10-09:30
Диагностика МДД/Б в Республики Татарстан
Вафина Зульфия Ильсуровна,
главный внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан, ФГАОУ ВО «Казанский (Приволжский) федеральный университет»
главный внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан, ФГАОУ ВО «Казанский (Приволжский) федеральный университет»
Результаты работы диагностической программы в Республике Татарстан за период 2021-2025 гг.: достижения, динамика, генетическая специфика когорты пациентов, существующие вызовы, перспективы.
09:30-09:50
09:30-09:50
Возможности и результаты генодиагностики МДД/Б в РФ
Зинина Елена Витальевна,
научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», г. Москва
научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», г. Москва
Стандарты и специфика генодиагностики МДД/Б: разнообразие мутаций, соотношение «генотип-фенотип» как один из ключевых актуальных вопросов в связи с появлением препаратов генотерапевтического ряда, достижения, клинические случаи, важность генодиагностики матерей и развитие возможностей для осознанного репродуктивного выбора.
09:50-10:20
09:50-10:20
Программы неонатального и селективного скрининга в РФ
Воронин Сергей Владимирович,
к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в ДФО, г. Москва
к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в ДФО, г. Москва
Неонатальный скрининг как инструмент раннего выявления и профилактики тяжелых наследственных заболеваний, вызовы, достижения и перспективы расширения программы федерального неонатального скрининга. Пилотные проекты селективного скрининга детей на МДД/Б: результаты и проблемы.
Роль неонатального скрининга в системе комплексной терапии МДД/Б.
Роль неонатального скрининга в системе комплексной терапии МДД/Б.
10:20-10:40
10:20-10:40
Перерыв
10:40-11:20
10:40-11:20
Опыт Республики Татарстан в организации стандартной комплексной терапии пациентов с МДД
Айзатулина Дина Вадимовна,
к.м.н, главный внештатный специалист-детский невролог Министерства здравоохранения Республики Татарстан, ФГАОУ ВО «Казанский (Приволжский) федеральный университет»
к.м.н, главный внештатный специалист-детский невролог Министерства здравоохранения Республики Татарстан, ФГАОУ ВО «Казанский (Приволжский) федеральный университет»
Опыт команды медицинских и помогающих специалистов ДРКБ Республики Татарстан во внедрении стандартов комплексной терапии МДД/Б: применение клинических и методических рекомендаций, назначение стандартной и современной лекарственной терапии, успехи, вызовы, сложные случаи.
11:20-12:00
11:20-12:00
Совершенствование оказания медицинской помощи детям с МДД в условиях неврологического стационара
Сакбаева Гульжан Ержановна,
заведующая детским психоневрологическим отделением ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
заведующая детским психоневрологическим отделением ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
Неврологический стационар как инструмент эффективного медицинского менеджмента и динамического наблюдения за пациентами с МДД/Б. Работа мультидисциплинарной команды, назначение ГКС, функциональные тесты, проведение коротких медицинских чекапов и введение бисфосфонатов в условиях неврологического стационара.
12:00-13:00
12:00-13:00
Кортикостероиды - «золотой» стандарт терапии МДД, плюсы и минусы
Шрёдер Екатерина Владимировна,
к.м.н., ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
к.м.н., ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
Принципы современного подхода к терапии «золотого стандарта» МДД/Б – ГКС-терапии: сравнительный анализ эффективности и безопасности трех существующих препаратов (преднизолон, денфлазакорт, ваморолон), схемы, режимы и дозы приема, менеджмент побочных явлений и важность сохранения костного здоровья, программы роста пациента, вхождения в пубертат и ментального здоровья, стресс-дозирование.
13:00-14:00
13:00-14:00
Перерыв
14:00-15:00
14:00-15:00
Миодистрофия Дюшенна: время перемен
Гремякова Татьяна Андреевна,
д.м.н., начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент благотворительного фонда «Гордей», член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД
д.м.н., начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент благотворительного фонда «Гордей», член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД
Система эффективной комплексной терапии заболевания: как МДД/Б переходит из разряда фатального неизлечимого заболевания в тяжелое заболевание, поддающееся лечению.
15:00-15:40
15:00-15:40
Ортопедические проблемы у пациентов с МДД
Феклистов Дмитрий Александрович,
травматолог-ортопед, ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ
травматолог-ортопед, ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ
Менеджмент ортопедических осложнений МДД: компрессионные переломы позвонков, переломы длинных трубчатых костей нижних конечностей, травмы: тактика терапии и диагностика. Применение ахиллопластики и хирургии позвоночника для профилактики грозных ортопедических осложнений.
15:40-16:00
15:40-16:00
Перерыв
16:00-16:30
16:00-16:30
Физическая терапия и реабилитация пациентов с МДД на разных стадиях заболевания
Стеванович Александр Раденкович,
физический терапевт и реабилитолог ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ
физический терапевт и реабилитолог ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ
Пассивные растяжки как метод продления ходьбы и сохранения здоровья суставов с доказанной эффективностью. Виды и упражнения. Применение ТСР: «уголок», туторы, вертикализаторы, безнагрузочные велотренажеры.
16:30-17:00
16:30-17:00
Миодистрофия Дюшенна и мозг: нейрокогнитивный и поведенческий профиль пациентов
Гремякова Ольга Ивановна,
учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра», клинический психолог
учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра», клинический психолог
МДД/Б – НЕЙРОмышечное заболевание. Влияние дефицита различных изоформ дистрофина на нейроразвитие, поведение, интеллект, ментальное здоровье людей с МДД/Б. Анализ наиболее частых сопутствующих диагнозов. Стандарты психологической поддержки и лекарственной терапии нарушений поведения, расстройств настроения и других коморбидных МДД/Б состояний в практике клинического психолога и детского психиатра.
17:00-18:00
17:00-18:00
Кардиопревенция и терапия у пациентов с МДД
Грознова Ольга Сергеевна,
д.м.н., профессор, детский кардиолог, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ
д.м.н., профессор, детский кардиолог, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ
Кардиопротективная и метаболическая терапия как инструмент кардиопревенции у пациентов с МДД/Б, стандарты кардиологической диагностики в МДД/Б, принципы ведения пациентов с МДД/Б кардиологом, как современная генотерапия меняет ситуацию со здоровьем сердца у пациентов с МДД/Б и почему мы начинаем лечение, когда сердце еще здорово. Экстренные ситуации у пациентов с МДД м сердечной недостаточностью: красные флаги, менеджмент, сложные случаи.
10 октября 2025 (пациентский день)
10:00-13:00
10:00-13:00
Школа для семей
Гремякова Татьяна Андреевна,
д.м.н., начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент благотворительного фонда «Гордей», член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД
Шрёдер Екатерина Владимировна,
к.м.н., ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
Грознова Ольга Сергеевна,
д.м.н., профессор, детский кардиолог, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ
Гремякова Ольга Ивановна,
учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра», клинический психолог
д.м.н., начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент благотворительного фонда «Гордей», член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД
Шрёдер Екатерина Владимировна,
к.м.н., ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
Грознова Ольга Сергеевна,
д.м.н., профессор, детский кардиолог, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ
Гремякова Ольга Ивановна,
учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра», клинический психолог
Роль семьи в сохранности ребенка с МДД/Б. Парадигма «Сохранить. Предупредить. Замедлить». Система эффективной терапии заболевания. Роль стандартной и современной лекарственной терапии. Глюкокортикоидная терапия. Здоровье сердца. Нейроотличия и особенности поведения у детей и подростков с МДД/Б.
13:00-14:00
13:00-14:00
Перерыв
14:00-15:30
14:00-15:30
Практический мастер-класс по физической терапии
Вафина Зульфия Ильсуровна,
главный внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан, ФГАОУ ВО «Казанский (Приволжский) федеральный университет»
главный внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Республики Татарстан, ФГАОУ ВО «Казанский (Приволжский) федеральный университет»
Пассивные растяжки как метод продления ходьбы и сохранения здоровья суставов с доказанной эффективностью. Виды и упражнения. Применение ТСР: «уголок», туторы, вертикализаторы, безнагрузочные велотренажеры.
14:00-15:30
14:00-15:30
АМА-сессия (вопросы и ответы) «Ортопедические проблемы у пациентов с МДД»
Феклистов Дмитрий Александрович,
травматолог-ортопед, ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ
травматолог-ортопед, ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ
Менеджмент ортопедических осложнений МДД: компрессионные переломы позвонков, переломы длинных трубчатых костей нижних конечностей, травмы: тактика терапии и диагностика. Применение ахиллопластики и хирургии позвоночника для профилактики грозных ортопедических осложнений.
14:00-15:30
14:00-15:30
АМА-сессия для родителей детей от рождения до 4 лет «Наши малыши»
Сакбаева Гульжан Ержановна,
заведующая детским психоневрологическим отделением ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
заведующая детским психоневрологическим отделением ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
Стандарты ведения детей с МДД от 0 до 3 лет
15:30-18:00
15:30-18:00
Мультидисциплинарный патронаж для пациентов с МДД отделения ДРКБ
Гремякова Татьяна Андреевна,
д.м.н., начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент благотворительного фонда «Гордей», член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД
Феклистов Дмитрий Александрович,
травматолог-ортопед, ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ
Грознова Ольга Сергеевна,
д.м.н., профессор, детский кардиолог, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ
Шрёдер Екатерина Владимировна,
к.м.н., ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
д.м.н., начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент благотворительного фонда «Гордей», член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД
Феклистов Дмитрий Александрович,
травматолог-ортопед, ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ
Грознова Ольга Сергеевна,
д.м.н., профессор, детский кардиолог, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ
Шрёдер Екатерина Владимировна,
к.м.н., ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
Проведение индивидуальных консультаций (кардиология, ортопедия, эндокринология, общий менеджмент).
Организаторы
- Научный и программный организатор:Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ ЦКБ УДП РФ - Медицинский партнер:ФГБУ Центральная Клиническая Больница УДП РФ
- Руководитель программного комитета:Гремякова Татьяна Андреевна
д.м.н., президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ
Электронная почта: tag@dmd-russia.ru, Телефон: 8 903 017 55 33 - Менеджер мероприятия:
Партнеры мероприятия
- ООО «Герофарм»Официальный спонсор
- АО «Рош-Москва»Генеральный спонсор
- АО «Р-ФАРМ»Спонсор мероприятия
- ООО «ПРОМОМЕД ДМ»Спонсор мероприятия
- ООО «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА»При поддержке
Регистрация
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности.
Этот сайт обрабатывает файлы cookie. Они помогают делать этот сайт удобнее для пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с обработкой файлов cookie вашего браузера.
