Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту?

В этом году фонду «Гордей» исполняется 5 лет. Это чудесный возраст, когда можно много мечтать, а еще — начинать немножко думать о будущем. Например, о том, кем станешь, когда вырастешь.
Мы пригласили наши семьи вместе помечать и принять участие в фотовыставке «Кем я стану, потому что вырасту?». Чтобы показать самое главное, что есть в работе фонда — наших космических детей.
Наши мальчики тоже растут, и вместе с ними — растут их желания, увлечения, представления о себе в будущем. И важно, что также для них появляются новые возможности для профессии и реализации!
Мы хотим показать выставкой, как далеко мы продвинулись. Показать, что миодистрофия Дюшенна это уже не тот диагноз, который ставит крест на жизни ребенка, как это было раньше. Наши мальчики растут, ходят и в их жизни однажды появится дело и профессия.

Это не конкурс, не сбор пожертвований и не юбилейная акция. Это заявление, которое мы сделаем все вместе: у наших детей есть будущее, и они имеют полное право мечтать о нем — так же, как и все дети.

Благотворительный фонд «Гордей» создан в 2020 году семьей, в которой растет и взрослеет космический Гордей —инженер, увлеченный Minecraft, робототехникой и шахматами. У Гордея миодистрофия Дюшенна. Ему 12 лет.

Фонд «Гордей» занимается системными проектами, повышает осведомленность о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с Дюшенном, могли получить поддержку, знания, современную терапию, медицинскую помощь и уверенность в том, что правильно заботятся о ребенке. Миссия фонда: способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Команда фонда обладает уникальной мультидисциплинарной экспертизой в нозологии, создают обучающие продукты, участвуют в написании клинических и методических рекомендаций, научных публикаций, развивают систему психологической помощи семьям на всех этапах.

Миодистрофия Дюшенна — это тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости и дегенерации мышц, вплоть до сердечной и дыхательной недостаточности. Изначально заболевание считалось исключительно детским — первые симптомы проявлялись у пациентов в раннем возрасте, а средняя продолжительность жизни при диагнозе составляла около 18−20 лет. Сегодня, благодаря высокому уровню осведомленности и наличию своевременной терапии, продолжительность и качество жизни людей с миодистрофией Дюшенна неизмеримо выше. Однако, для части пациентов с МДД не подходят существующие методы лечения и вопрос об универсальной терапии все еще остается открытым и актуальным.

На сегодняшний день международными регуляторами одобрены восемь препаратов для лечения МДД, шесть из которых доступны российским пациентам: так, препаратами Трансларна (зарегистрирован в РФ), Вилтепсо (зарегистрирован в РФ), этеплирсен, голодирсен и деландистроген моксепарвовек детей обеспечивает фонд «Круг добра», касимерсеном детей обеспечивают некоторые субъекты РФ. Появляются новые препараты (ваморолон и гивиностат), одобренные международными регуляторами, которые обсуждаются в плане рассмотрения возможности расширения линейки доступных для российских детей патогенетических препаратов и более полного охвата терапией пациентов с МДД.