9–10 сентября 2025 года в онлайн-формате пройдёт пятая конференция фонда «Гордей» — крупнейшее ежегодное событие в России, посвящённое вопросам диагностики, лечения и поддержки пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера (МДД/Б).
Тема этого года — «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: Совершенствуя стандарты».
В программе — выступления ведущих российских и международных специалистов. Первый день будет посвящён обсуждению актуальных протоколов лечения, глюкокортикоидной терапии, современным патогенетическим препаратам, вопросам безопасности и международным рекомендациям, а также об особенностях ведения пациентов с миодистрофией Беккера. Во второй день речь пойдёт о реабилитации, психическом здоровье, паллиативной помощи и переходе во взрослую медицину.
С докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ с поликлиникой Управления делами президента РФ, Российской детской клинической больницы, Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева Минздрава России, ФГАУ Научного медицинского исследовательского центра здоровья детей МЗ РФ, а также иностранные эксперты, профессора, представители Всемирной Организацией Дюшенна и другие🚀
Регистрация слушателей
Программа конференции
Фонд «Гордей» проводит конференцию уже пятый год подряд, создавая площадку, где встречаются эксперты, врачи и родители. Главная цель — объединять усилия и делиться знаниями, чтобы каждый ребёнок и взрослый с МДД/Б в России мог получить своевременную и качественную помощь. С полной программой конференции можно ознакомиться на сайте фонда: [ссылка]
Организатор конференции:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Генеральный медицинский партнер:
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Медицинский партнер:
Российская детская клиническая больница
Официальный спонсор:
АО «Р-ФАРМ»
Спонсоры:
АО «Рош-Москва»,
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»,
АО «Фармстандарт»
При поддержке:
ООО «Фармамондо-Биомедика»,
АО «Генериум»
Технический оператор конференции:
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Информационные партнеры конференции:
Общество специалистов по нервно-мышечным болезням,
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»,
Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи,
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям,
Просветительский проект «Про Паллиатив»,
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»,
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»,
Фонд «Дедморозим»,
Благотворительный фонд имени Ани Чижовой,
Платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким»,
Центр клинического ортезирования «Альянс Орто»,
DocmaSchool, образовательный проект для врачей от сервиса Docma,
Информационно-образовательная платформа Ординаторская онлайн.
Целевая аудитория: Семьи с детьми, подростками и юношами с МДД/МДБ; педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, инфекционисты, психиатры, врачи паллиативной помощи, психологи и другие специалисты.
Тема этого года — «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: Совершенствуя стандарты».
В программе — выступления ведущих российских и международных специалистов. Первый день будет посвящён обсуждению актуальных протоколов лечения, глюкокортикоидной терапии, современным патогенетическим препаратам, вопросам безопасности и международным рекомендациям, а также об особенностях ведения пациентов с миодистрофией Беккера. Во второй день речь пойдёт о реабилитации, психическом здоровье, паллиативной помощи и переходе во взрослую медицину.
С докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ с поликлиникой Управления делами президента РФ, Российской детской клинической больницы, Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева Минздрава России, ФГАУ Научного медицинского исследовательского центра здоровья детей МЗ РФ, а также иностранные эксперты, профессора, представители Всемирной Организацией Дюшенна и другие🚀
Регистрация слушателей
Программа конференции
Фонд «Гордей» проводит конференцию уже пятый год подряд, создавая площадку, где встречаются эксперты, врачи и родители. Главная цель — объединять усилия и делиться знаниями, чтобы каждый ребёнок и взрослый с МДД/Б в России мог получить своевременную и качественную помощь. С полной программой конференции можно ознакомиться на сайте фонда: [ссылка]
Организатор конференции:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Генеральный медицинский партнер:
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Медицинский партнер:
Российская детская клиническая больница
Официальный спонсор:
АО «Р-ФАРМ»
Спонсоры:
АО «Рош-Москва»,
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»,
АО «Фармстандарт»
При поддержке:
ООО «Фармамондо-Биомедика»,
АО «Генериум»
Технический оператор конференции:
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Информационные партнеры конференции:
Общество специалистов по нервно-мышечным болезням,
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»,
Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи,
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям,
Просветительский проект «Про Паллиатив»,
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»,
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»,
Фонд «Дедморозим»,
Благотворительный фонд имени Ани Чижовой,
Платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким»,
Центр клинического ортезирования «Альянс Орто»,
DocmaSchool, образовательный проект для врачей от сервиса Docma,
Информационно-образовательная платформа Ординаторская онлайн.
Целевая аудитория: Семьи с детьми, подростками и юношами с МДД/МДБ; педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, инфекционисты, психиатры, врачи паллиативной помощи, психологи и другие специалисты.