Благотворительный фонд «Гордей»

Федеральная телефонная линия

Это бесплатная помощь и поддержка для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна-Беккера (МДД/Б).
Мы предоставляем консультации по информационным, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам.

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный

Часы работы: с понедельника по пятницу с 9:00 до 18:00 МСК

Забронировать номер Отзывы

Марсианские хроники

График консультаций специалистов

7 и 21 июля, 15:00-17:00
д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ
Татьяна Андреевна Гремякова
Татьяна Андреевна консультирует по вопросам:
- Режима и дозировок стероидной терапии,
- Генотерапевтических препаратов,
- Аспектов ведения пациентов с МДД/Б
14 июля, 10:00-12:00
Кандидат медицинских наук,
детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ
Екатерина Владимировна Шрёдер
Екатерина Владимировна отвечает на вопросы:
- Режима и дозировок стероидной терапии,
- Контроля веса и правильного питания,
- Костного здоровья,
- Роста и полового созревания мальчиков с МДД/Б
Каждую пятницу, 15:00-17:00
Старший координатор фонда «Гордей» по ЦФО,
эксперт по темам: ТСР, паллиатив, 18+
Елена Гамина
К Елене можно обратиться по вопросам:
- Оформления инвалидности (впервые и после 18 лет)
- Включения ТСР в ИПРА
- Порядка присвоения паллиативного статуса
- Получения оборудования через паллиативную службу

Направления телефонного консультирования

Этапы работ

Внимательно ознакомьтесь с этапами работ и выберите для себя самое полезное и интересное

1
Информирование о МДД/Б
12 Июня. Понедельник
Объяснение, что такое миодистрофия Дюшенна/Беккера, как подтвердить или исключить диагноз и другие ключевые вопросы.
2
Психологическая поддержка
13 Июня. Вторник
Помощь родителям в кризисных ситуациях, тревоге и выгорании. Все родители детей с МДД могут получить бесплатную психологическую поддержку по телефону. Участники регистра фонда «Гордей» могут также воспользоваться до пяти бесплатных индивидуальных консультаций с психологом по видеосвязи в год. Подробности — по ссылке.
3
Юридические консультации
14 Июня. Среда
Оформление инвалидности, льготы, ТСР, медицинское право, образование для детей с ОВР, оформление паллиативного статуса и другие юридические вопросы.
4
Маршрутизация
14 Июня. Среда
Информация о федеральных центрах для обследования, реабилитации, получении патогенетических препаратов, подаче заявки в фонд «Круг добра» и прочем.
5
Медицинское информирование
Возможность задать вопросы профильным специалистам: неврологу, ортопеду, эндокринологу, физиотерапевту и другим — по расписанию.