Благотворительный фонд «Гордей»
Развиваем системные проекты помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям
Семьям
Первый год
Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка, маршрутизация — собрали всё на одной странице.
Регистр
Благодаря регистру ребёнок становится «видимым» для системы помощи, а мы можем информировать родителей о новых программах и инновационных лекарственных препаратах.
Обучающие программы
Даем знания для принятия ключевых решений по здоровью ребят: от вакцинации и старта стероидной терапии до лечения остеопороза и респираторной поддержки.
База знаний
Здесь собраны гайды, обзоры, памятки, статьи и проверенные ссылки — всё самое нужное в одном месте, чтобы помочь семьям, где растут дети с миодистрофией Дюшенна/Беккера
Мы разрабатываем клинические и методические рекомендации по нозологии, проводим образовательные мероприятия для медицинских и помогающих специалистов, взаимодействуем с неврологами, генетиками, кардиологами, эндокринологами, ортопедами и реабилитологами, чтобы обеспечить нашим ребятам доступ к системе эффективной терапии, основанной на международных стандартах.
/01
Теоретический курс лекций по реабилитации
Благотворительный фонд «Гордей» приглашает медицинских и помогающих специалистов пройти теоретический курс лекций «Физическая терапия и реабилитация детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера».
Курс носит теоретический характер и представляет собой цикл лекций, доступных в записи. Участники могут осваивать материалы в удобном темпе. В курс входят:
— записи лекций от российских и международных экспертов,
— итоговое тестирование для самопроверки.
Курс носит теоретический характер и представляет собой цикл лекций, доступных в записи. Участники могут осваивать материалы в удобном темпе. В курс входят:
— записи лекций от российских и международных экспертов,
— итоговое тестирование для самопроверки.
/02
Клинические и методические рекомендации
Главные документы по диагностике и комплексной терапии МДД/Б, включая данные по всем одобренным международными регуляторами современным препаратам, созданные коллективом ведущих экспертов по нозологии из ведущих федеральных медицинских учреждений: Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России — НЦЗД, НИКИ Педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» Управления делами Президента Российской Федерации, Приволжский исследовательский медицинский университет и других.
/03
Найти невидимку
Интерактивный онлайн-микрокурс по дифференциальной диагностике МДД/Б для всего русскоязычного сообщества детских врачей первичного звена: педиатров, неврологов, ортопедов, гастроэнтерологов и психиатров. МДД/Б носит «маски», за которыми не всегда легко увидеть правильный диагноз: ДЦП, гепатит неуточненной этиологии, расстройство аутистического спектра и даже — плоскостопие. Курс поможет за считанные минуты разобраться во всех тонкостях диагностики и — увидеть «невидимку» — малыша с МДД/Б на досимптоматической стадии, дав ребенку шанс на долгую и качественную жизнь.
Специалистам
О заболевании
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжелое генетическое заболевание, которое встречается почти всегда только у мальчиков. С ним рождается примерно один из 3 500−5 000 мальчиков. Это редкое заболевание, но среди редких — одно из самых частых.
При МДД мышцы постепенно разрушаются, ребенок слабеет. Ему становится все труднее бегать, подниматься по лестнице, вставать с пола. Болезнь прогрессирует: без лечения к 9 − 12 годам большинству мальчиков требуется инвалидная коляска, а к подростковому возрасту — поддержка дыхания.
Сегодня болезнь по-прежнему нельзя полностью вылечить, но ее можно замедлить. Если диагноз поставлен рано и ребенок получает комплексное лечение, течение заболевания меняется. Подростки дольше сохраняют способность ходить — до 13−16 лет. Продолжительность жизни увеличивается почти вдвое, улучшается ее качество.
Благодаря терапии МДД перестает быть фатальным заболеванием раннего детства и становится тяжелым, но более управляемым заболеванием взрослого возраста.
Благодаря терапии МДД перестает быть фатальным заболеванием раннего детства и становится тяжелым, но более управляемым заболеванием взрослого возраста.
#УрониИгрушку
Мы видим маленьких мальчиков каждый день — на детской площадке, в поликлинике, в детском саду, в игровой зоне кафе или торгового центра. Среди них могут быть мальчики с редким заболеванием — миодистрофией Дюшенна/Беккера, которое важно выявить как можно раньше, чтобы успеть помочь.
От возраста постановки диагноза зависит, как долго мальчик сможет самостоятельно ходить, дышать, жить.
Простой способ: уронить игрушку и посмотреть, как ребенок вместе с ней поднимается с пола. Поставить диагноз может только врач, но заметить особенности движений может каждый.
Поделитесь роликом «Урони игрушку» и помогите найти 2 000 мальчиков с заболеванием, чтобы мы смогли им помочь.
О фонде
Прямые стандарты помощи
Фонд разработал методические рекомендации и способствовал внедрению первых в России клинических рекоменaдаций по ведению МДД/Б
Регистр
Мы создали и и масштабировуем регистр пациентов с МДД/Б: с помощью регистра мы видим, обучаем и поддерживаем новые семьи, находим детей, которым подходит существующая или разрабатываемая терапия, проводим исследования, консультируем родителей, представляем интересы наших мальчиков при взаимодействии с государством, индустриальными партнерами, фондом «Круг добра»; развиваем пациентское сообщество, вовлекаем родителей в наши обучающие программы.
Сообщество семей
Фонд объединил сообщество семей. Мы создали пространство, где родители из разных регионов могут делиться опытом, получать поддержку и знать, что они не одни
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр
Первый в России Детский высокотехнологичный нейромышечный центр открыт в партнёрстве с ЦКБ Управления Делами Президента РФ в 2022 году, возглавляет центр — президент и медицинский директор фонда «Гордей», д.м.н. Т.А. Гремякова.
На базе центра работает мультидисциплинарная команда, реализован пациентоцентричный подход, внедрены международные стандарты и лучшие практики ухода и медицинской помощи детям с МДД/Б.
На базе центра работает мультидисциплинарная команда, реализован пациентоцентричный подход, внедрены международные стандарты и лучшие практики ухода и медицинской помощи детям с МДД/Б.
Телефонная линия
Запустили телефонную линию поддержки: быстрая и доступная помощь для родителей, которые только столкнулись с диагнозом или оказались в сложной ситуации.
База знаний
До нас системной информации на русском языке о МДД/Б практически не существовало. Сегодня в открытом доступе — более 300 часов контента: вебинары, школы для родителей, обучающие программы для специалистов
Миссия благотворительного фонда “Гордей” – способствовать совершенствованию всех видов помощи людям с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям. Мы работаем системно и не оказываем адресной помощи.
Наши публикации в СМИ