Федеральная телефонная линия

8(800)600-36-02

Поддержать фонд
Терапия под контролем
Программа поддержки пациентов с миодистрофией Дюшенна, получающих препараты для пропуска экзонов 45, 51, 53 (Вилтоларсен, Голодирсен, Касимерсен, Этеплирсен).
Что это за программа?
Для пациентов, получающих терапию препаратами для пропуска экзонов (Вилтоларсен, Голодирсен, Касимерсен или Этеплирсен), важен регулярный мониторинг функции почек через показатель Цистатина С, контроль которого помогает убедиться, что лечение хорошо переносится и остается безопасным.

Чтобы вам и вашему лечащему врачу было проще следить за здоровьем ребенка, Благотворительный фонд «Гордей» запустил специальную программу поддержки пациентов «Терапия под контролем». В рамках программы можно бесплатно сдать анализы не только на Цистатин С, но и Витамин Д, а также контролировать рост и вес ребенка. Мы хотим, чтобы все необходимые обследования были для вас максимально доступны и удобны.
Стать участником программы «Терапия под контролем» могут пациенты с миодистрофией Дюшенна, если они:

  • являются гражданами Российской Федерации;
  • получают лечение одним из препаратов для пропуска экзонов 45, 51 или 53: Вилтоларсен, Голодирсен, Касимерсен или Этеплирсен.
Что дает участие в программе?
  • Бесплатные для семьи и медицинского учреждения лабораторные анализы, которые не входят в систему ОМС
    Вы сможете регулярно проверять уровни Цистатина С и Витамина Д без каких-либо затрат.
  • Контроль безопасности терапии
    Анализ на уровень Цистатина С помогает врачам убедиться, что лечение проходит безопасно для здоровья вашего ребенка.
  • Контроль уровня Витамина Д
    Этот показатель важен для костной системы пациента, а его регулярный мониторинг позволяет своевременно корректировать получаемую дозировку Витамина Д. Более подробно про роль Витамина Д можно прочесть здесь.
  • Контроль веса пациента
    Оценка динамики веса ребенка позволит в будущем своевременно инициировать процесс по изменению дозирования и получения необходимого количества дополнительных флаконов препарата.
  • Контроль роста пациента
    Наблюдение за ростом ребенка позволяет вовремя заметить возможную задержку роста, связанную с заболеванием или длительной терапией глюкокортикоидами, и при необходимости скорректировать их дозировку.
  • Удобство
    Все анализы можно сдать в выбранном Вами офисе Медицинской компании ИНВИТРО. Неамбулаторные пациенты могут сдать анализ на дому (доступность данной опции уточняйте у консультанта телефонной линии фонда).
Как принять участие в программе?
  • Шаг 1. Зарегистрируйтесь

    • Зарегистрируйте ребенка в Регистре фонда «Гордей»
    • Подпишите внутри регистра согласие на участие в программе «Терапия под контролем»
    01
  • Шаг 2. Выберите лабораторию

    • После регистрации с вами свяжется консультант телефонной линии (ТЛ) фонда;
    • Или вы можете сами позвонить на горячую линию фонда и сказать, что хотите участвовать в программе «Терапия под контролем»;
    • Вместе с консультантом ТЛ выберите удобный офис ИНВИТРО или оформите выезд на дом (при доступности данной опции).
    02
  • Шаг 3. Сдавайте анализы

    • В указанные месяцы приходите в выбранный офис ИНВИТРО;
    • Назовите ФИО ребенка и скажите, что вы из программы фонда «Гордей»;
    • Вам нужно будет только подписать направление на анализы — все обследования по программе для вас бесплатны.
    03
  • Шаг 4. Сообщайте данные
    Во время звонков в установленные программой месяцы сообщайте консультанту ТЛ актуальные данные о весе и росте пациента.
    04
По вопросам работы программы, выбора офиса ИНВИТРО, сдаче анализов можете позвонить на бесплатную горячую линию фонда:
8−800−600−36−02, по рабочим дням с 9:00 до 18:00 МСК.
В случае возникновении вопросов по регистрации в Регистре и маршрутизации пациента внутри фонда «Гордей", вы можете связаться с руководителем направления по работе с семьями Екатериной Горшковой,
по телефону: 8(916)444-14-15 (11:00-19:00 МСК)
или электронной почте families@dmd-russia.ru.
Мы будем рады помочь вам и поддержать на каждом этапе программы!