Федеральная телефонная линия

8(800)600-36-02

Поддержать
Регистр пациентов
Основа сообщества
Фонд «Гордей» представляет интересы российских пациентов в международных организациях, при взаимодействии с государством, фондом «Круг добра», бизнесом. Обобщенные данные по клиническим параметрам пациентов помогут нам делать это ещё лучше.
Заполнить регистр
Что такое регистр?
Регистр Фонда «Гордей» — это наша база данных, в которой мы удобно и бережно собираем, безопасно храним и высокотехнологично обрабатываем информацию обо всех пациентах с Миодистрофией Дюшенна/Беккера. С помощью регистра мы видим, обучаем и поддерживаем новые семьи, находим детей, которым подходит существующая или разрабатываемая терапия, проводим исследования, консультируем родителей, представляем интересы наших мальчиков при взаимодействии с государством, фармацевтическими компаниями, фондом «Круг добра», развиваем пациентское сообщество, вовлекаем родителей в наши образовательные программы.
Регистр делает нас сильнее. Чем больше пациентов в регистре — тем сильнее слышен наш голос — голос сообщества родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна.

Мощности регистра позволяют вести автоматизированную базу учета пациентов, обрабатывать сотни различных параметров, рассчитывать объемы лекарственного обеспечения, анализировать особенности популяции, прогнозировать траекторию прогрессирования заболевания, оценивать эффективность терапии по когортам.
Регистр фонда «Гордей» разработан при поддержке Parent Project Muscular Dystrophy и World Duchenne Organization. Наш регистр работает на IT-платформе Cherry CRM — отечественном программном обеспечении, разработанном специально для нужд пациентских организаций, которые занимаются сложными полиорганными нозологиями. Cherry CRM позволяет вести учет клинических и генетических параметров для разных нозологий. Мы кастомизировали регистр под нужды фонда и особенности ведения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна.
Заполнить регистр
Зачем вносить данные в регистр?
  • Представление интересов ребёнка
    Ребёнок становится «видимым».
    Фонд «Гордей» представляет интересы российских пациентов в международных организациях, при взаимодействии с государством, фондом «Круг добра», бизнесом. Обобщенные данные по клиническим параметрам пациентов помогут нам делать это ещё лучше.
  • Современная терапия
    Мы можем своевременно информировать родителей о вновь разработанных вариантах универсальной и таргетной патогенетической терапии. Мы формируем таргетные сообщества, в которых общаются родители детей с разными мутациями (если им подходит таргетная терапия), а мы отвечаем на их вопросы, рассказываем о новых разработках, статусе перспективных препаратов.
  • Поддержка
    Зарегистрированные пациенты получают доступ к нашим программам поддержки, ресурсам и доступ к самой актуальной информации: мы переводим статьи, делаем рассылки с новостями, проводим школы, АМА-сессии и группы поддержки для родителей.
  • Сообщество и обмен опытом
    Регистр делает нас сильнее. Чем больше пациентов в регистре — тем сильнее слышен наш голос — голос сообщества родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Регистрация позволяет пациентам быть частью сообщества, в котором можно делиться опытом и общаться с другими семьями, столкнувшимися с МДД.
Как попасть в регистр?
Заполните форму ниже, и в ближайшие дни с вами по указанному телефону свяжется методист фонда. Методист поможет заполнить регистр, указать верно все данные, ответит на ваши вопросы а также добавит вас в сообщество родителей.
Нужен, чтобы определить оптимальное время для связи с вами
Нажимая кнопку "Отправить", вы подтверждаете согласие с Политикой обработки персональных данных.
Методисты регистра
  • Номер телефона заканчивается на 14-15
    Екатерина Горшкова
    Руководитель направления по работе с семьями
  • Номер телефона заканчивается на 83-92
    Юлия Конкина
    методист регистра
  • Номер телефона заканчивается на 95-25
    Дарья Комарова
    методист регистра