Федеральная телефонная линия

8(800)600-36-02

Поддержать
О фонде «Гордей»
Всё, что делает фонд «Гордей», рождается из реальных потребностей наших детей и их близких.
Мы занимаемся системными проектами, повышаем осведомленность о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с МДД/Б, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.
История фонда
Фонд «Гордей» создан в 2020 году семьей, в которой растет космический Гордей — маленький инженер, увлеченный Minecraft, Lego и шахматами. У Гордея миодистрофия Дюшенна.
В один декабрьский день Ольга Гремякова — мама Гордея — случайно увидела в социальной сети статью, в которой папа описывал жизнь своего сына с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это неизлечимое генетическое прогрессирующее заболевание, при котором все мышцы постепенно разрушаются и слабеют, в том числе — необратимо повреждаются дыхательные мышцы и сердце, и именно эти повреждения часто становятся фатальными.
В статье была фраза, которая бросилась в глаза: «Я смотрел на его икры, они выглядели такими мускулистыми, а силы в них не было». Икры нашего мальчика тоже выглядели непропорционально большими…
Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинфосфокиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен.

Ночью лаборатория прислала результаты: 23 016 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
На опыте Гордея мы увидели, как несовершенна система помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Увидели, как много знаний и работающих практик по ведению детей с Дюшенном в развитых странах и как их не хватает в нашей стране, при отсутствии мультидисциплинарного подхода и понимания природы заболевания.
Поняли, что менять систему помощи должны мы, родители, объединившись с врачами и союзниками.

Так появился фонд «Гордей».
“
Миссия фонда - способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
Ключевые достижения
За пять лет мы прошли путь от небольшой инициативы до ведущей профильной НКО.
Каждый наш проект — это кирпичик в фундаменте будущего, где диагноз «МДД» перестаёт быть приговором. Наши главные достижения — это реальные шаги к этому будущему.
Мы подготовили таймлайн самых ярких достижений фонда за 5 лет, его можно посмотреть здесь.
  • Регистр
    Создание и масштабирование  первого в России Национального регистра пациентов с МДД/Б
  • Патогенетическая терапия
    Кардинальное улучшение доступа к патогенетической терапии через работу с фондом «Круг добра»
  • Клинические рекомендации
    Разработка и внедрение первых в России клинических рекоменaдаций по ведению МДД
  • #УрониИгрушку
    Запуск всероссийской кампании по ранней диагностике #УрониИгрушку, признанной на международном уровне
Наши ценности
  • Непрерывное развитие сообщества
    Наш фонд – самое большое русскоязычное сообщество по МДД в мире. Мы объединяем родителей, врачей, помогающих специалистов в единое сильное сообщество посредством образовательных мероприятий и развития каналов открытой коммуникации.
  • Системные решения
    Мы строим систему надлежащего ухода и поддержки для семей, в которых растут мальчики с Дюшенном, основываясь на самых современных исследованиях и международных стандартах.
  • Сотрудничество и консолидация усилий для защиты интересов пациентов
    Мы объединяем усилия с международными и российскими экспертами, пациентскими организациями, фармацевтическими компаниями и государством, решаем сложные задачи отстаиваем интересы пациентов сообща.
  • Экспертиза и ответственность
    Мы обладаем уникальной экспертизой в нозологии, поэтому мы находим и создаем наилучшие варианты для наших мальчишек, обучаем врачей, участвуем в написании клинических и методических рекомендаций, научных публикаций и консенсусов.
Совет фонда
  • Ольга Гремякова
    Учредитель фонда.
    Психолог (НИУ-ВШЭ), лидер направления «Психологическая поддержка», мама Гордея.
  • Татьяна Андреевна Гремякова
    Президент и медицинский директор фонда.
    Микробиолог (РНИМУ имени Пирогова), доктор медицинских наук, бабушка Гордея.
  • Андрей Гремяков
    Лидер направления «Биотех».
    Химик (МГУ имени Ломоносова), дядя Гордея.
Попечительский совет фонда
  • Андрей Алексеевич Степанов
    Заместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация»
  • Алёна Александровна Куратова
    Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям, член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ
  • Александр Григорьевич Румянцев
    Педиатр, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра».
  • Александр Владимирович Поляков
    Доктор медицинских наук, биолог, профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ им. Бочкова
  • Татьяна Александровна Константинова
    Заместитель Председателя Совета Ассоциации Добро.рф по работе с СО НКО, советник Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», директор ресурсного центра «Ясенева Поляна»
  • Елена Александровна Мещерякова
    Директор благотворительного фонда «Хрупкие люди», клинический психолог,
  • Ольга Юрьевна Германенко
    Президент благотворительного фонда «Семьи СМА»
  • Ольга Александровна Савельева
    Писатель, мотивирующий спикер, блогер
Медицинские эксперты фонда
  • Екатерина Владимировна Шрёдер
    Кандидат медицинских наук,
детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ
  • Ольга Сергеевна Грознова
    Доктор медицинских наук, профессор, детский кардиолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева
  • Александр Раденкович Стеванович
    Инструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР
  • Петрова Дарья Николаевна
    Врач-психиатр, детский психиатр
Команда фонда
  • Екатерина Горшкова
    Руководитель направления по работе с семьями
  • Елена Гамина
    Старший координатор, методист регистра
  • Алина Ермолова
    Менеджер по финансам
  • Дориан Юлдашев
    Дизайнер
  • Татьяна Морозова
    Менеджер программы
    «Терапия под контролем»
  • Ксения Захарова
    Менеджер по цифровым коммуникациям
  • Наталия Юрова
    Менеджер программы
    «Первый год с диагнозом», методист регистра
  • Ольга Жамойть
    Менеджер направления
    «Равное консультирование», методист регистра
  • Ольга Борисова
    Менеджер по организации мероприятий
  • Александра Бескедевич
    Менеджер по административным вопросам
  • Алиса Непочатых
    Менеджер по маркетингу
  • Константин Воробьёв
    Юрист
  • Дарья Комарова
    Методист регистра
  • Вероника Лосенко
    Психолог
  • Катерина Печуричко
    Психолог
  • Юлия Конкина
    Методист регистра
  • Юлия Соленая
    Методист регистра
  • Екатерина Ефремова
    Методист регистра
  • Екатерина Захаренко
    Методист регистра
  • Лилия Галина
    Методист регистра
  • Арина Помазкина
    Методист регистра
  • Ольга Пушкарева
    Методист регистра
Регистрационные документы