Федеральная телефонная линия
8(800)600-36-02О фонде «Гордей»
«Одна из важнейших задач – научиться выявлять пациентов с Дюшенном»
Марсианские хроники
История фонда
Фонд «Гордей» создан в 2020 году семьей, в которой растет космический Гордей — маленький инженер, увлеченный Minecraft, Lego и шахматами.
У Гордея миодистрофия Дюшенна.
В один декабрьский день мама Гордея случайно увидела в социальной сети статью, в которой папа описывал жизнь своего сына с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это неизлечимое генетическое прогрессирующее заболевание, при котором все мышцы постепенно разрушаются и слабеют, в том числе — необратимо повреждаются дыхательные мышцы и сердце, и именно эти повреждения часто становятся фатальными. В статье была фраза, которая бросилась в глаза: «Я смотрел на его икры, они выглядели такими мускулистыми, а силы в них не было». Икры нашего мальчика тоже выглядели непропорционально большими… Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинфосфокиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен.
Ночью лаборатория прислала результаты: 23 016 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
Так диагноз вошёл в жизнь семьи Гремяковых.
У Гордея миодистрофия Дюшенна.
В один декабрьский день мама Гордея случайно увидела в социальной сети статью, в которой папа описывал жизнь своего сына с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это неизлечимое генетическое прогрессирующее заболевание, при котором все мышцы постепенно разрушаются и слабеют, в том числе — необратимо повреждаются дыхательные мышцы и сердце, и именно эти повреждения часто становятся фатальными. В статье была фраза, которая бросилась в глаза: «Я смотрел на его икры, они выглядели такими мускулистыми, а силы в них не было». Икры нашего мальчика тоже выглядели непропорционально большими… Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинфосфокиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен.
Ночью лаборатория прислала результаты: 23 016 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
Так диагноз вошёл в жизнь семьи Гремяковых.
На опыте Гордея мы увидели, как несовершенна система помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Увидели, как много знаний и работающих практик по ведению детей с Дюшенном в развитых странах и как их не хватает в нашей стране, при отсутствии мультидисциплинарного подхода и понимания природы заболевания. Поняли, что менять систему помощи должны мы, родители, объединившись с врачами и союзниками.
Так появился фонд «Гордей».
Уже сейчас известны методы и способы предупреждения развития инвалидизирующих осложнений при МДД, подчас неправдоподобно простые, но действенные. Важно, чтобы эти простые приемы были внедрены в каждодневную жизнь семьи, чтобы врачи и родители вместе понимали, что, как и зачем они делают. Тогда Дюшенн перестанет быть жестоким приговором для мальчиков и их семей.
Мы занимаемся системными проектами, повышаем осведомленность о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с миодистрофией, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.
Вместе мы сильнее Дюшенна.
Так появился фонд «Гордей».
Уже сейчас известны методы и способы предупреждения развития инвалидизирующих осложнений при МДД, подчас неправдоподобно простые, но действенные. Важно, чтобы эти простые приемы были внедрены в каждодневную жизнь семьи, чтобы врачи и родители вместе понимали, что, как и зачем они делают. Тогда Дюшенн перестанет быть жестоким приговором для мальчиков и их семей.
Мы занимаемся системными проектами, повышаем осведомленность о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с миодистрофией, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.
Вместе мы сильнее Дюшенна.
Марсианские хроники
Миссия фонда
Способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
Марсианские хроники
Совет фонда
О нас
Мы объединили талантливых специалистов и энтузиастов, чтобы вместе создавать невероятные продукты
Ольга ГремяковаУчредитель фонда. Психолог (НИУ-ВШЭ), лидер направления «Психологическая поддержка», мама Гордея.
Татьяна Андреевна ГремяковаПрезидент и медицинский директор фонда. Микробиолог (РНИМУ имени Пирогова), доктор медицинских наук, бабушка Гордея.
Андрей ГремяковЛидер направления «Биотех», химик (МГУ имени Ломоносова), дядя Гордея.
Наши ценности
Этапы работ
Внимательно ознакомьтесь с этапами работ и выберите для себя самое полезное и интересное
- 1Непрерывное развитие сообщества12 Июня. Понедельник
Наш фонд – самое большое русскоязычное сообщество по МДД в мире.
Мы объединяем родителей, врачей, помогающих специалистов в единое сильное сообщество посредством образовательных мероприятий и развития каналов открытой коммуникации. - 2Системные решения13 Июня. ВторникМы строим систему надлежащего ухода и поддержки для семей, в которых растут мальчики с Дюшенном, основываясь на самых современных исследованиях и международных стандартах.
- 3Сотрудничество и консолидация усилий для защиты интересов пациентов14 Июня. СредаМы объединяем усилия с международными и российскими экспертами, пациентскими организациями, фармацевтическими компаниями и государством, решаем сложные задачи отстаиваем интересы пациентов сообща.
- Экспертиза и ответственность14 Июня. СредаМы обладаем уникальной экспертизой в нозологии, поэтому мы находим и создаем наилучшие варианты для наших мальчишек, обучаем врачей, участвуем в написании клинических и методических рекомендаций, научных публикаций и консенсусов.
Регистр пациентов
Если у вашего ребёнка миодистрофия Дюшенна или Беккера (МДД/Б), очень важно внести его данные в Регистр фонда «Гордей». Это ваш шаг к тому, чтобы нас слышали, а дети получали всё, что им положено.
Регистр — это единая база пациентов, созданная, чтобы дети с МДД/Б были заметны и могли вовремя получать помощь. Сейчас в России мы всё ещё «не видим» примерно половину пациентов. Это значит, что сотни семей остаются без доступа к информации, поддержке и современному лечению.
Когда вы вносите данные ребёнка:
🔹ребёнок становится частью «видимой» статистики, и мы можем отстаивать его интересы в государственных структурах, добиваться лекарственного обеспечения и новых возможностей терапии;
🔹семья получает приглашения на закрытые мероприятия фонда, уникальные материалы и возможность обращаться к экспертам фонда;
🔹вы будете узнавать первыми о новых методах лечения, исследованиях и проектах, которые появляются для наших детей.
Это просто и безопасно:
🔹заполнение займёт около 5 минут, нужен только результат генетического теста;
🔹форму можно заполнить с телефона или компьютера;
🔹данные надёжно зашифрованы и хранятся на защищённом сервере в РФ.
Чем больше детей внесено в регистр, тем сильнее становится наш голос как сообщества родителей. Это помогает менять систему помощи здесь и сейчас.
Регистр — это единая база пациентов, созданная, чтобы дети с МДД/Б были заметны и могли вовремя получать помощь. Сейчас в России мы всё ещё «не видим» примерно половину пациентов. Это значит, что сотни семей остаются без доступа к информации, поддержке и современному лечению.
Когда вы вносите данные ребёнка:
🔹ребёнок становится частью «видимой» статистики, и мы можем отстаивать его интересы в государственных структурах, добиваться лекарственного обеспечения и новых возможностей терапии;
🔹семья получает приглашения на закрытые мероприятия фонда, уникальные материалы и возможность обращаться к экспертам фонда;
🔹вы будете узнавать первыми о новых методах лечения, исследованиях и проектах, которые появляются для наших детей.
Это просто и безопасно:
🔹заполнение займёт около 5 минут, нужен только результат генетического теста;
🔹форму можно заполнить с телефона или компьютера;
🔹данные надёжно зашифрованы и хранятся на защищённом сервере в РФ.
Чем больше детей внесено в регистр, тем сильнее становится наш голос как сообщества родителей. Это помогает менять систему помощи здесь и сейчас.
Регистр фонда «Гордей» разработан при поддержке Parent Project Muscular Dystrophy и World Duchenne Organization.
Наш регистр работает на IT-платформе Cherry CRM — отечественном программном обеспечении, разработанном специально для нужд пациентских организаций, которые занимаются сложными полиорганными нозологиями. Cherry CRM позволяет вести учет клинических и генетических параметров для разных нозологий. Мы кастомизировали регистр под нужды фонда и особенности ведения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна. Наш регистр надёжен и уникален одновременно.
Мощности регистра позволяют вести автоматизированную базу учета пациентов, обрабатывать сотни различных параметров, рассчитывать объемы лекарственного обеспечения, анализировать особенности популяции, прогнозировать траекторию прогрессирования заболевания, оценивать эффективность терапии по когортам.
Марсианские хроники
Команда фонда
Медицинские эксперты фонда
О нас
Мы объединили талантливых специалистов и энтузиастов, чтобы вместе создавать невероятные продукты
Екатерина Владимировна ШрёдерДетский эндокринолог Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ, выпускница ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России. Детская эндокринология
Сергей Владимирович ИльясовЛидер направления «Физическая терапия», невролог, реабилитолог, врач лечебной физкультуры (первый Московский государственный медицинский университет им. Сеченова)
Попечительский совет фонда
Андрей Алексеевич
СтепановЗаместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация»
Алёна Александровна
КуратоваУчредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям, член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ
Александр Григорьевич РумянцевПедиатр, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра».
Александр Владимирович ПоляковДоктор медицинских наук, биолог, профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ им. Бочкова
Ольга Александровна
СавельеваПисатель, мотивирующий спикер, блогер
Ольга Юрьевна
ГерманенкоПрезидент благотворительного фонда «Семьи СМА»
Татьяна Александровна КонстантиноваПрезидент благотворительного фонда поддержки слепо-глухих «Со-единение»
Елена Александровна МещеряковаДиректор благотворительного фонда «Хрупкие люди»
Марсианские хроники
Наши интервью и статьи в медиа
Лента.ру, 3 ноября 2023
«Думала, что ошибка, перепутали анализы»:
Что делать, если у ребенка мышечная дистрофия Дюшенна
Милосердие, 7 апреля 2021
«Тема научной работы – внук».
Мать и дочь, Татьяна и Ольга Гремяковы, создали благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей».
Мать и дочь, Татьяна и Ольга Гремяковы, создали благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей».
Помощь редким, 25 апреля 2022
«Мы говорили себе: так выглядит здоровье, болезнь выглядит по-другому». Родители Гордея ошибались – в четыре года мальчику диагностировали миодистрофию Дюшенна.
«Ненепрасно» Медиа, 14 января 2021
«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна
Про Паллиатив
Я верю, что скоро мальчики с Дюшенном будут жить не так, как сейчас.
Личная история семьи Татьяны Андреевны Гремяковой, президента благотворительного фонда «Гордей»
Личная история семьи Татьяны Андреевны Гремяковой, президента благотворительного фонда «Гордей»
Про Паллиатив
Лечится ли миодистрофия Дюшенна?
Почему пока у больных МДД есть только одна попытка патогенетической терапии в жизни
Почему пока у больных МДД есть только одна попытка патогенетической терапии в жизни
Про Паллиатив
Миодистрофия Дюшенна и пути реабилитации.
Пошаговая инструкция для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна
Пошаговая инструкция для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна
Южный Федеральный, 8 ноября 2024
Игрушки в кабинетах педиатров:
Интервью с учредителем Фонда «Гордей» Ольгой Гремяковой о миодистрофии Дюшенна в России
Интервью с учредителем Фонда «Гордей» Ольгой Гремяковой о миодистрофии Дюшенна в России
Горящая Изба, 29 октября 2024
Что такое миодистрофия и как с ней живут. Вместе с основательницей фонда «Гордей» Ольгой Гремяковой рассказываем, как проявляется болезнь и что может замедлить её развитие.
TimeOut, 6 ноября 2024
«Как сериал «Фарма» показывает мир человека с миодистрофией Дюшенна». О не сериальной, а настоящей истории маленького Гордея с миодистрофией Дюшенна рассказывает Ольга Гремякова
Нож, 8 октября 2024
«Сложности диагностики миодистрофии Дюшенна связаны со стертостью симптомов болезни». Как вовремя выявить «генетического убийцу мальчиков»
Медиашкола НКО, 7 сентября 2024
Игрушка как сигнал: простая акция, которая может спасти жизнь ребенку
Новый очаг, 7 сентября 2024
«Мы потеряли первого ребенка. А потом узнали, что у второго сына неизлечимая болезнь»: Как живет семья, где растет ребенок с миодистрофией Дюшенна и почему надежда — самое дорогое лекарство
Марсианские хроники
Учредительные документы
Марсианские хроники
Партнёры фонда
Марсианские хроники
Реквизиты фонда
Президент и медицинский директор фонда: Татьяна Андреевна Гремякова
Учредитель фонда: Ольга Гремякова
По всем вопросам: info@dmd-russia.ru
Получатель платежа:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «ГОРДЕЙ»
Назначение платежа:
Благотворительное пожертвование на уставные цели фонда
ОГРН 1207700203061
ИНН 7733355920
КПП 773301001
Банк ПАО Сбербанк
Адрес отделения: Химки, Юбилейный проспект, 73.
Расчетный счет 40701810240000000596
БИК 044525225ОКПО 00032537
К/с 30101810400000000225
Адрес получателя:
125310, город Москва, шоссе Пятницкое, дом 41, помещение 2/1
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «ГОРДЕЙ»
Назначение платежа:
Благотворительное пожертвование на уставные цели фонда
ОГРН 1207700203061
ИНН 7733355920
КПП 773301001
Банк ПАО Сбербанк
Адрес отделения: Химки, Юбилейный проспект, 73.
Расчетный счет 40701810240000000596
БИК 044525225ОКПО 00032537
К/с 30101810400000000225
Адрес получателя:
125310, город Москва, шоссе Пятницкое, дом 41, помещение 2/1
Новости
12 июня 2022Структура продающего лендинга: ключевые элементы для создания лендинга с высокой конверсиейВнимательно ознакомьтесь с расписанием и выберите для себя самое полезное и интересное- 12 июня 2022Структура продающего лендинга: ключевые элементы для создания лендинга с высокой конверсиейВнимательно ознакомьтесь с расписанием и выберите для себя самое полезное и интересное
