Федеральная телефонная линия
Поддержать 8(800)600-36-02
Специалистам
Одна из важнейших задач – научиться выявлять пациентов с Дюшенном
Мы тесно сотрудничаем с неврологами, генетиками, кардиологами и реабилитологами, чтобы обеспечить нашим мальчикам доступ к современным методам диагностики и лечения, основанным на принципах доказательной медицины.
Курс для реабилитологов
Фонд «Гордей» открывает набор участников на обучение по программе «Физическая терапия и реабилитация детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера»
Курс лекций + практика: пятидневная стажировка на площадках Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ и ФДРЦ «Кораблик» (весна 2026 года) + итоговая аттестация и выдача удостоверений о повышении квалификации государственного образца в объеме 72 часов. Курс является бесплатным.
Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.
Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.
Найти невидимку
Одна из целей фонда «Гордей» — развитие орфанной настороженности детских врачей. Именно поэтому мы создали 15-минутный онлайн-курс по диагностике миодистрофии Дюшенна для всего русскоязычного сообщества детских врачей первичного звена: педиатров, неврологов, ортопедов, гастроэнтерологов и психиатров (набор специалистов неслучаен).
Всего за 15 минут вы узнаете:
- Что такое МДД/Б?
- За какими неверными диагнозами он может скрываться?
- Почему 2/3 детей с Дюшенном до сих пор «невидимы» для системы медицинской помощи?
- Какие ранние «красные флаги» и симптомы должны навести на мысль о Дюшенне и при чём здесь гепатит?
- Есть ли простой способ исключить МДД/Б из «списка подозреваемых»?
- Как говорить с семьей, если диагноз подтвердился?
Конференции
Ежегодно мы объединяем ведущих врачей, ученых и семьи, чтобы обсудить новые методы терапии и реабилитации; улучшить стандарты помощи на всех этапах болезни; дать родителям практические инструменты для ухода и принятия решений.
Записи всех конференций можно посмотреть на нашем аккаунте ВКвидео.
Записи всех конференций можно посмотреть на нашем аккаунте ВКвидео.
2025 год
«Миодистрофия Дюшенна:
Время перемен»
Время перемен»
Обмен актуальной информацией о комплексной диагностике и терапии МДД, продвижение современных стандартов помощи и информирование о новых возможностях медицинской поддержки. На мероприятии с докладами выступят ведущие российские специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна, которые осветят актуальные вопросы оказания помощи пациентам с МДД, включая экспертов из МГНЦ им. Н.П. Бочкова, ЦКБ УДП РФ, РНИМУ им. Пирогова и других федеральных центров.
2025 год
«Свершенствуя стандарты»
V юбилейная конференция фонда «Гордей». В фокусе — развитие системы ведения и лечения пациентов.
2024 год
«Время имеет значение»
IV всероссийская конференция, посвященная проблемам диагностики и терапии миодистофии Дюшенна
2021 год
#конференцияДюшенн2021
IV всероссийская конференция, посвященная проблемам диагностики и терапии миодистофии Дюшенна
2021 год
«Дюшенн и мозг»
Нарушения нейроразвития, поведения и эмоциональной сферы у детей (на примере пациентов с прогрессирующей миодистрофией Дюшенна/Беккера)
2022 год
«Редкий мозг»
Конференция «Редкий мозг» — первое в России образовательное событие, посвященное особенностям нейрофункционирования пациентов с редкими, в том числе – нейромышечными заболеваниями. Её программа охватывает самые разные аспекты жизни: от новейших подходов к нейрореабилитации и обучению до вопросов сексуальности, от современных трендов в нейронауках до распространённых проблем развития, поведения и эмоциональной сферы. Отдельная секция с международным участием была посвящена вопросам воспитания и взросления мальчиков и юношей с миодистрофией Дюшенна.
2021 год
«Особенности физической терапии пациентов с миодистрофией Дюшенна»
Физическая терапия является неотъемлемой частью надлежащего ухода и ведения пациентов с МДД. Правильное, своевременное и регулярное применение методов и практик физической терапии позволяет значительно сохранить моторную и респираторную функции пациента, продлить фазу самостоятельного передвижения, улучшить качество и продолжительность жизни.
2020 год
«Стандарты и достижения в области диагностики, реабилитации, ведения и лечения миодистрофии Дюшенна»
Первая всероссийская врачебно-пациентская конференция
Руководства
Здесь можно найти главные документы по диагностике и комплексной терапии МДД/Б, созданные коллективом ведущих специалистов по нозологии. В разработке клинически и методических рекомендаций принимали активное участие медицинский директор и медицинские эксперты фонда «Гордей» и ведущих федеральных медицинских учреждений: МГНЦ, НМИЦ ЗД, НИКИ Педиатрии, ЦКБ УДП РФ, ПИМУ и других.
Информационные материалы
Мы подготовили буклеты и плакаты для семей и медицинских специалистов. Здесь собраны самые актуальные файлы. Вы можете скачать их для себя, делиться в электронном виде или самостоятельно распечатать и разместить в поликлинике в своем городе. Пожалуйста, ориентируйтесь только материалы с этой страницы!
Если у вас есть ранее полученные от фонда документы или инструкции, не печатайте их — используйте для печати те, что расположены ниже. Здесь мы размещаем максимально актуальную информацию, памятки и инструкции.
Памятки и карточки
Наши научные публикации