Семьям

Всё, что делает фонд «Гордей», рождается из реальных потребностей наших детей и их близких.

Основная цель фонда — создать сообщество родителей, осведомлённых о помощи, которую можно получить, шагов, с которых можно начать лечение и реабилитацию.

Проекты для семей

Регистр пациентов

Ребёнок становится «видимым» и мы можем своевременно информировать родителей о вновь разработанных вариантах универсальной и таргетной патогенетической терапии.

Телефонная линия

Бесплатная помощь и поддержка для родителей мальчиков с МДД/Б.
Мы консультируем по информационным, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам.

Психологическая служба Передышка

Наши специалисты и равные консультанты готовы помочь вам справляться с трудностями и находить силы в непростых ситуациях.

Мы только что получили диагноз МДД/Б, что делать?

Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице.

Полезная информация

Мы только что получили диагноз. Что делать?

Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице.

Перейти

О заболевании

Миодистрофия Дюшенна/Беккера (далее — МДД/Б) — генетический убийца мальчиков № 1 в мире. МДД — «частое» редкое заболевание, с которым рождается 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек. МДД — неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (в 9−12 лет ребенку требуется инвалидное кресло, в 14−16 лет — респираторная поддержка).

Подробнее

Рекомендации по лечению и уходу

Доступные терапии (кортикостероиды, генная терапия, клинические испытания).
Реабилитация (физиотерапия, ЛФК, дыхательные тренажеры, ортезирование).
Рекомендации по уходу (питание, профилактика контрактур, респираторная поддержка).

Читать

Образовательные программы для родителей

Школы, лекции и АМА-сессии (AMA — акроним английского «ask me anything» — спроси что угодно) по различным аспектам комплексной терапии и надлежащего ухода за пациентами с МДД/Б.
Разрабатываются в сотрудничестве с ведущими федеральными медицинскими экспертами и помогающими специалистами, проводятся онлайн, бесплатно и регулярно.

Смотреть

База знаний

Здесь собраны памятки, статьи и проверенные ссылки — всё самое нужное в одном месте, чтобы помочь семьям, где растут дети с МДД/Б.

Читать