Благотворительный фонд «Гордей»

Федеральная телефонная линия

8(800)600-36-02

Поддержать

Семьям

«Одна из важнейших задач – научиться выявлять пациентов с Дюшенном»

Забронировать номер Отзывы

Марсианские хроники

Проекты для семей

Семьям

Образовательные программы для родителей
Мы не оказываем адресной помощи, а занимаемся системными проектами.
21990₽
Заказать
Регистр пациентов
Ребёнок становится «видимым» и мы можем своевременно информировать родителей о вновь разработанных вариантах универсальной и таргетной патогенетической терапии.
6790₽ ~~7440₽~~
Заказать
Телефонная линия
Наша задача - сформировать понимание ключевых составляющих надлежащего ухода за пациентами.
16150₽
Заказать
Психологическая служба Передышка
Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице.
8679₽ ~~10190₽~~
Заказать

Марсианские хроники

Полезная информация

/01

Мы только что получили диагноз. Что делать?

Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице.

Подробнее

/01

О заболевании

Миодистрофия Дюшенна (далее – МДД) – генетический убийца мальчиков №1 в мире. МДД – «частое» редкое заболевание, с которым рождается 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек. МДД – неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (в 9-12 лет ребенку требуется инвалидное кресло, в 14-16 лет – респираторная поддержка).

Подробнее

/01

Рекомендации по лечению и уходу

Доступные терапии (кортикостероиды, генная терапия, клинические испытания).
Реабилитация (физиотерапия, ЛФК, дыхательные тренажеры, ортезирование).
Рекомендации по уходу (питание, профилактика контрактур, респираторная поддержка).

Подробнее

/01

Образовательные программы для родителей

Школы, ама, памятки

Подробнее

/01

Как получить помощь?

Госпитализация, Круг добра, ИПРА

Подробнее

/01

Региональные координаторы

список, как найти, куда обращаться, стать координатором

Подробнее

Марсианские хроники

Партнёры фонда