Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице.

Миодистрофия Дюшенна/Беккера (далее — МДД/Б) — генетический убийца мальчиков № 1 в мире. МДД — «частое» редкое заболевание, с которым рождается 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек. МДД — неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (в 9−12 лет ребенку требуется инвалидное кресло, в 14−16 лет — респираторная поддержка).

Школы - это вебинары по разным темам, которые вы можете посмотреть онлайн.
Именно знания и компетентность позволяет родителям чувствовать уверенность и контроль, сохранять эмоциональную устойчивость, правильно и привержено ухаживать за ребенком дома, представлять и отстаивать интересы ребенка и — не разрушаться о болезнь.

Комплексное сопровождение семей — один из главных приоритетов в работе фонда. Мы строим сообщество активных парапрофессионалов, готовых и способных представлять и защищать интересы своих детей. Это повышает качество жизни детей и семей, в некоторых случаях в сочетании с другими факторами может модифицировать течение заболевания, в ряде ситуаций — помогает избежать грозных вторичных осложнений заболевания.

Это вебинары, на которых эксперты дают информацию по какой-либо теме и отвечают на вопросы сообщества в рамках темы.

Здесь собраны памятки, статьи и проверенные ссылки — всё самое нужное в одном месте, чтобы помочь семьям, где растут дети с МДД/Б.