Федеральная телефонная линия

8(800)600-36-02

Поддержать
Федеральная телефонная линия
Это бесплатная помощь и поддержка для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна-Беккера (МДД/Б).
Мы предоставляем консультации по информационным, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам.

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный.
Часы работы: по рабочим дням с 9:00 до 18:00 МСК

График консультаций специалистов
Время в расписании указано Московское
Татьяна Андреевна Гремякова
Доктор медицинских наук, президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ
Татьяна Андреевна ответит на вопросы:
  • Режима и дозировок стероидной терапии
  • Генотерапевтических препаратов
  • Аспектов ведения пациентов с МДД/Б
17 ноября
15:00–17:00
Елена Гамина
Старший координатор фонда «Гордей» по ЦФО, эксперт по темам: ТСР, паллиатив, 18+
К Елене можно обратиться по вопросам:
  • Оформления инвалидности (впервые и после 18 лет)
  • Включения ТСР в ИПРА с учётом возраста и потребностей
  • Порядка присвоения паллиативного статуса
  • Получения оборудования через паллиативную службу
По пятницам
15:00–17:00
Екатерина Владимировна Шрёдер
Кандидат медицинских наук,
детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ
Екатерина Владимировна отвечает на вопросы:
  • Режима и дозировок стероидной терапии,
  • Контроля веса и правильного питания,
  • Костного здоровья,
  • Роста и полового созревания мальчиков с МДД/Б
10 ноября, 15:00–17:00
Ольга Сергеевна Грознова
Доктор медицинских наук, профессор, детский кардиолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева
Екатерина Владимировна отвечает на вопросы:
  • Режима и дозировок стероидной терапии,
  • Контроля веса и правильного питания,
  • Костного здоровья,
  • Роста и полового созревания мальчиков с МДД/Б
20 ноября, 14:00-16:00
Александр Раденкович Стеванович
Инструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР
Александр Раденкович отвечает на вопросы:
  • Общего двигательного развития ребёнка;
  • ⁠Двигательной реабилитации — методикам, упражнениям, нагрузке;
  • ТСР (-трости, коляски, вертикализаторы) - как подобрать, настроить, получить, использовать;
  • Также можно обсудить документы, связанные с ТСР — ИПРА, электронные сертификаты, прохождение врачебной комиссии и пр.
24 ноября, 14:00–17:00
Направления телефонного консультирования
  • Информирование о МДД/Б
    Объяснение, что такое миодистрофия Дюшенна/Беккера, как подтвердить или исключить диагноз и другие ключевые вопросы.
  • Психологическая поддержка
    Помощь родителям в кризисных ситуациях, тревоге и выгорании. Все родители детей с МДД могут получить бесплатную психологическую поддержку по телефону. Участники регистра фонда «Гордей» могут также воспользоваться до пяти бесплатных индивидуальных консультаций с психологом по видеосвязи в год. Подробности — по ссылке.
  • Юридические консультации
    Оформление инвалидности, льготы, ТСР, медицинское право, образование для детей с ОВР, оформление паллиативного статуса и другие юридические вопросы.
  • Маршрутизация
    Информация о федеральных центрах для обследования, реабилитации, получении патогенетических препаратов, подаче заявки в фонд «Круг добра» и прочем.
  • Медицинское информирование
    Возможность задать вопросы профильным специалистам: неврологу, ортопеду, эндокринологу, физиотерапевту и другим — по расписанию.
Телефонная линия работает на средства гранта фонда «Абсолют-помощь», при поддержке компании «Рош» и компании «Р-ФАРМ».