Благотворительный фонд «Гордей»
Развиваем системные проекты помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям
Семьям
Первый год
Только что получили диагноз?
Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице
Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице
База знаний
Памятки, статьи и полезные ссылки — всё самое нужное в одном месте
Школы
Обучающие программы для родителей: школы, АМА-сессии и видео-уроки
Регистр
Регистр - это единая база пациентов, благодаря которой ребёнок становится «видимым» для системы
О заболевании
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжелое генетическое заболевание, которое встречается почти всегда только у мальчиков. С ним рождается примерно один из 3 500−5 000 мальчиков. Это редкое заболевание, но среди редких — одно из самых частых.
Сегодня болезнь по-прежнему нельзя полностью вылечить, но ее можно замедлить. Если диагноз поставлен рано и ребенок получает комплексное лечение, течение заболевания меняется. Подростки дольше сохраняют способность ходить — до 13−16 лет. Продолжительность жизни увеличивается почти вдвое, улучшается ее качество.
Благодаря терапии МДД перестает быть фатальным заболеванием раннего детства и становится тяжелым, но более управляемым заболеванием взрослого возраста.
Благодаря терапии МДД перестает быть фатальным заболеванием раннего детства и становится тяжелым, но более управляемым заболеванием взрослого возраста.
При МДД мышцы постепенно разрушаются, ребенок слабеет. Ему становится все труднее бегать, подниматься по лестнице, вставать с пола. Болезнь прогрессирует: без лечения к 9 − 12 годам большинству мальчиков требуется инвалидная коляска, а к подростковому возрасту — поддержка дыхания.
/01
Найти невидимку
Интерактивный онлайн-курс по дифференциальной диагностике миодистрофии Дюшенна для всего русскоязычного сообщества детских врачей первичного звена: педиатров, неврологов, ортопедов, гастроэнтерологов и психиатров.
/02
Конференции
Главное ежегодное мероприятие фонда с привлечением ведущих отечественных и международных экспертов по нозологии, площадка, которую мы организуем, чтобы обсудить насущные проблемы, достигнутые результаты и новые перспективы, предоставить информацию о современной терапии и пайплайнах фармацевтических компаний, сфокусироваться на стандартах комплексной терапии заболевания и выйти за их пределы, опираясь на последние публикации и научные обзоры.
/03
Тематические школы и АМА-сессии
(AMA — акроним английского «ask me anything» — спроси что угодно) по различным аспектам комплексной терапии и надлежащего ухода разрабатываются в сотрудничестве с ведущими федеральными медицинскими экспертами, проводятся онлайн, бесплатно.
/04
База знаний
Здесь можно найти главные документы по диагностике и комплексной терапии МДД/Б, созданные коллективом ведущих специалистов по нозологии.
Специалистам
О фонде
За пять лет мы прошли путь от небольшой инициативы до ведущей профильной НКО. Каждый наш проект — это кирпичик в фундаменте будущего, где диагноз «МДД/Б» перестаёт быть приговором. Наши главные достижения — это реальные шаги к этому будущему.
Методические рекомендации
Фонд разработал методические рекомендации и способствовал внедрению первых в России клинических рекоменaдаций по ведению МДД/Б
Регистр
Мы создали и и масштабировуем регистр пациентов с МДД/Б
Патогенетическая терапия
Маршрутизируем пациентов на получение патогенетической терапии, сотрудничаем с президентским фондом «Круг добра»
#УрониИгрушку
Запустили всероссийскую кампанию по ранней диагностике #УрониИгрушку, получившую признание на международном уровне
Наши публикации в СМИ
Сделаем помощь для детей с миодистрофией доступной
Луке всего три года. У Луки миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно атрофируются. Оно проявляется у мальчиков в раннем возрасте.
Родители знают, как ухаживать за сыном, потому что получают нужные советы и консультации специалистов фонда «Гордей». И это позволяет Луке оставаться рядом с семьей, а не в больничной палате.
Родители знают, как ухаживать за сыном, потому что получают нужные советы и консультации специалистов фонда «Гордей». И это позволяет Луке оставаться рядом с семьей, а не в больничной палате.
Поддержите обучение реабилитологов для детей с МДД/Б
Цель — дать специалистам по всей России современные знания и навыки, чтобы они могли помогать детям и их семьям рядом с домом.
Чтобы курс стал возможным, нам нужна ваша помощь в оплате работы экспертов, которые будут вести обучение для реабилитологов.
Чтобы курс стал возможным, нам нужна ваша помощь в оплате работы экспертов, которые будут вести обучение для реабилитологов.
Открытые сборы