Время имеет значение

За четыре года работы команда фонда провела более 2000 консультаций для семей, 24 школы для родителей вновь диагностированных пациентов с МДД, 12 школ для родителей и медицинских специалистов по ключевым аспектам надлежащего ухода и терапии МДД, 10 сессий с экспертами в формате вопрос-ответ (АМА), семь симпозиумов и круглых столов, шесть всероссийских конференций, три кампании по развитию осведомленности об МДД.

Главный приоритет фонда — ранняя диагностика заболевания и эффективная комплексная терапия для каждого пациента с МДД. Для этого крайне важно развитие осведомленности врачебно-родительского сообщества о системе надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с МДД.

Четвертая всероссийская конференция с международным участием будет посвящена вопросам раннего наложения патогенетической терапии на стандарты терапии для обеспечения максимальной клинической эффективности терапии и вопросам ранней диагностики. Ранняя диагностика это основа сохранения двигательных функций и предотвращения прогрессирования заболевания.

Первый день конференции будет обращен к медицинскому сообществу и обсуждению актуальных данных по ведению и лечению пациентов с МДД. Второй день конференции будет обращен к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье.

В результате участия в конференции медицинские специалисты актуализируют знания о достижениях и проблемах в педиатрической и генетической диагностике, стандартах надлежащего клинического ухода, ключевых аспектах терапии для продления способности передвигаться самостоятельно и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностях и особенностях назначения новейшей патогенетической терапии, а пациентское сообщество получит ответы на волнующие вопросы и знания для принятия решений, связанных со здоровьем детей с МДД.

Целевая аудитория: 
К участию конференции приглашаются семьи с детьми, подростками и юношами с МДД, педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, детские инфекционисты, детские и подростковые психиатры, семейные врачи, клинические и нейропсихологи, врачи паллиативной службы.

На конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ и ведущие российские и международные медицинские и помогающие специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна.