Конференция

Дюшенн и мозг

Дата проведения: 27 ноября 2021 года.
Формат: интерактивная онлайн-трансляция.
Нарушения нейроразвития, поведения и эмоциональной сферы у детей (на примере пациентов с прогрессирующей миодистрофией Дюшенна/Беккера)
О мероприятии
Миодистрофия Дюшенна – системное полиорганное прогрессирующее НЕЙРОмышечное заболевание. Генетический «убийца» мальчиков №1 в мире. Под ударом: скелетная мускулатура, диафрагма, сердце, кости и – МОЗГ. Возможно, не совсем верно привычное название заболевания – мышечная дистрофия (миодистрофия, миопатия) Дюшенна. Более точно было бы говорить «нейромышечная дистрофия Дюшенна», потому что отсутствие дистрофина меняет работу не только мышц, но и мозга.
МДД полиморбидно (сочетается) с целым рядом часто встречающихся нарушений и расстройств нейроразвития, интеллектуального развития, поведения и эмоциональной сферы: нарушения речевого развития (39%), дислексия (40%), интеллектуальная недостаточность (34%), синдром дефицита внимания и гиперактивности (32%), тревожное расстройство (29%), депрессия (27%), расстройства аутистического спектра (21%), оппозиционно-вызывающее расстройство (21%), обсессивно-компульсивное расстройство (15%). Поэтому помимо физических симптомов МДД часто можно заметить особенности поведения, социального взаимодействия, эмоциональной и интеллектуальной сфер.
Сессия 1: Обучение и развитие
Сессия 2: Психиатрия и неврология
Сессия 3: Психология и педагогика
Важность темы
Теперь у нас, родителей и врачей, будет возможность лучше понять наших невероятных космических мальчиков в каждом аспекте их нейрофункционирования. Почему это важно?
От ранней диагностики нарушений развития зависит прогноз по их коррекции, самооценка ребенка, его достижения и социализация.

Мама не виновата, ее методы воспитания не являются решающим фактором. Мужья и старшие родители часто связывают нежелательное поведение ребенка с поведением и методами воспитания мамы. Но речь не о воспитании, а о неврологии.

Семья нуждается в психологической поддержке и знаниях о том, как они могут помочь ребенку. Чем раньше они их получат – тем больше они смогут сделать для своего ребенка и тем лучше они будут понимать его особенности, делая жизнь соразмерной его возможностям.

Отмечая особенности ребенка и задавая вопросы семье – врачи наделяют родителей правом говорить об этих особенностях и обращаться за помощью.
Организаторы
  • Организатор конференции
    Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
  • Переводчик-синхронист
    Людмила Оберфельд
  • Технический оператор конференции
    Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Партнеры мероприятия
Официальный спонсор:
фармацевтическая компания Pfizer
Официальный партнёр
Клиника Рассвет
Информационные партнеры конференции:
портал «ПроПаллиатив», Фонд помощи хосписам ВЕРА, БФ «Детский паллиатив», Благотворительный фонд «МойМио», Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна, Genetics-Info, Фонд «Выход», Ассоциация «Аутизм – Регионы», Фонд «Антон тут рядом», Red Balloons, АВА-центр «Шаг вперёд».

При поддержке:
Фонд президентских грантов, ФармаМондо, Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику, Mental Health Center