Региональная научно-практическая конференция
Миодистрофия Дюшенна:
Время перемен
24 апреля 2026 года в г. Уфа Республики Башкортостан состоится бесплатная региональная научно — практическая конференция «Миодистрофия дюшенна: время перемен» для участников сферы здравоохранения.
Время проведения: начало – 12:00 (время московское)
Место проведения: Hills Garden, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Аксакова, 4.
Место проведения: Hills Garden, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Аксакова, 4.
О мероприятии
К участию в мероприятии приглашаются: врачи неврологи, гастроэнтерологи, генетики, ортопеды, психиатры, неонатологи, педиатры, терапевты, кардиологи, эндокринологи, а также специалисты по паллиативной помощи и медицинские сёстры.
Данное мероприятие является совместной инициативой фонда «Гордей» и федеральных профильных учреждений, участвующих в формировании протоколов федеральных консилиумов на обеспечение пациентов с МДД лекарственной терапией от фонда «Круг добра». Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с миодистрофией Дюшенна.
Проведение данного мероприятия позволит повысить осведомленность организаторов здравоохранения, медицинских и помогающих специалистов о стандартах и лучших практиках ранней диагностики и комплексной терапии МДД, а значит — доступность, своевременность и качество медицинской помощи пациентам с МДД/Б в регионах, отработать программу маршрутизации пациентов, повысить информированность медицинского и пациентского сообщества о современных возможностях диагностики и терапии МДД.
Также мероприятие служит развитию знаний, умений, вовлеченности и приверженности семей надлежащему уходу, ежедневной реабилитации и физической терапии, необходимым детям с МДД. А значит — способствует формированию сообщества родителей-парапрофессионалов по заболеванию, что позволит детям с МДД дольше сохранить амбулаторность (способность к ходьбе), замедлить прогрессирование заболевания и предупредить возникновение грозных осложнений, которые являются частыми, но необязательными спутниками заболевания (контрактуры голеностопного сустава, переломы, сколиотическая деформация позвоночника).
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: go@dmd-russia.ru
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: go@dmd-russia.ru