Федеральная телефонная линия

8(800)600-36-02

Поддержать фонд
V ежегодная всероссийская конференция

Миодистрофия
Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты

Дата проведения: 9–10 сентября 2025 года.
Формат: интерактивная онлайн-трансляция.
Конференция посвящена обсуждению вопросов развития системы ведения и лечения пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера
О мероприятии
Конференция фонда «Гордей» — ведущая в России площадка, посвящённая системному подходу к ведению, терапии и поддержке пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера. В 2025 году мероприятие пройдёт в пятый раз, подводя юбилейный итог пятилетней работы фонда и всего медицинского сообщества.
В фокусе этого года — развитие системы ведения и лечения пациентов. Мы обсудим:

  • совершенствование стандартов терапии, которые служат основой для применения современных препаратов;
  • как комплексный подход меняет траекторию прогрессирования заболевания и улучшает качество жизни;
  • новые данные по патогенетической терапии, лучший международный опыт, вопросы реабилитации и ментального здоровья, стандарты ведения детей и взрослых пациентов.
В программе запланирована объёмная сессия, посвящённая «золотому стандарту» терапии — глюкокортикоидам.

Среди докладчиков — ведущие российские эксперты и представители международной ассоциации World Duchenne Organization (WDO) (всего 18 российских и 7 международных спикеров).
Программа конференции
Записи конференции
Цели конференции:
Для специалистов: актуализировать знания о достижениях и проблемах в комплексной и патогенетической терапии МДД.
Для семей: получить ответы на волнующие вопросы и знания для принятия решений, связанных со здоровьем.
Наши приоритеты:
Ранняя диагностика, эффективная комплексная терапия для каждого пациента, повышение осведомлённости врачей и родителей о системе надлежащего ухода.

Целевая аудитория: 
Семьи с детьми, подростками и юношами с МДД/МДБ; педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, инфекционисты, психиатры, врачи паллиативной помощи, психологи и другие специалисты.
Организаторы
  • Организатор конференции
    Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
  • Генеральный медицинский партнер
    Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
    Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента Р Ф.
  • Медицинский партнер
    Российская детская клиническая больница
  • Технический оператор конференции
    Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
  • Руководитель программного комитета конференции
    Гремякова Татьяна Андреевна, дмн, начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

    E-mail tag@dmd-russia.ru  
  • Координатор конференции
    Борисова Ольга Вячеславовна, кбн, координатор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

    E-mail borisova@dmd-russia.ru  
Партнеры мероприятия
Официальный спонсор
АО «Р-ФАРМ»
Спонсор
АО «Рош-Москва»
Спонсор
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
Спонсор
АО «Фармстандарт»
При поддержке
ООО «Фармамондо-Биомедика»
При поддержке
АО «Генериум»
Информационные партнеры конференции:
Общество специалистов по нервно-мышечным болезням,
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»,
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям,
Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи,
Просветительский проект «Про Паллиатив»,
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»,
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»,
Фонд «Дедморозим»,
Благотворительный фонд имени Ани Чижовой,
Платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким»,
Центр клинического ортезирования «Альянс Орто»,
DocmaSchool, образовательный проект для врачей от сервиса Docma,
Информационно-образовательная платформа Ординаторская.онлайн.