Федеральная телефонная линия
8(800)600-36-02Благотворительный фонд «Гордей»
Развиваем системные проекты помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
#УрониИгрушку
#УрониИгрушку
Мы видим детей каждый день — на детской площадке, в детском саду, в игровой зоне кафе или торгового центра. Среди мальчиков до 7 лет могут быть те, у кого есть редкое заболевание — миодистрофия Дюшенна. Его важно выявить как можно раньше. От этого зависит, как долго мальчик сможет ходить, дышать и жить.
Простой способ: уронить игрушку и посмотреть, как поднимается с пола ребенок вместе с ней. Поставить диагноз может только врач, но заметить особенности движения может каждый.
Расскажите об этом друзьям и помогите найти 3 000 мальчиков с заболеванием и вовремя помочь им!
Простой способ: уронить игрушку и посмотреть, как поднимается с пола ребенок вместе с ней. Поставить диагноз может только врач, но заметить особенности движения может каждый.
Расскажите об этом друзьям и помогите найти 3 000 мальчиков с заболеванием и вовремя помочь им!
О заболевании
Миодистрофия Дюшенна (далее – МДД) – генетический убийца мальчиков №1 в мире. МДД – «частое» редкое заболевание, с которым рождается 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек. Это неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (в 9-12 лет ребенку требуется инвалидное кресло, в 14-16 лет – респираторная поддержка).
Миодистрофия вызвана генетической мутацией, которая не позволяет организму вырабатывать дистрофин — белок, необходимый мышцам для правильной работы. Она происходит до рождения и в 70% случаев передается от матери к сыну, 30% составляют спонтанные мутации.
Первые признаки и симптомы Дюшенна часто проявляются в возрасте 2-3 лет. Дети с Дюшенном позднее начинают сидеть, стоять, ходить. Большинство из них не могут нормально бегать и прыгать из-за слабости мышц.
Первые признаки и симптомы Дюшенна часто проявляются в возрасте 2-3 лет. Дети с Дюшенном позднее начинают сидеть, стоять, ходить. Большинство из них не могут нормально бегать и прыгать из-за слабости мышц.
Семьям
Мы только что получили диагноз МДД/Б, что делать?Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице.
Заказать
Регистр пациентовРебёнок становится «видимым» и мы можем своевременно информировать родителей о вновь разработанных вариантах универсальной и таргетной патогенетической терапии.
6790₽Заказать7440₽
Образовательные программы для родителейНаша задача - сформировать понимание ключевых составляющих надлежащего ухода за пациентами.
16150₽Заказать
Проекты для семей с МДДМы не оказываем адресной помощи, а занимаемся системными проектами.
21990₽Заказать
Специалистам
Марсианские хроники
Партнёры фонда
О фонде
Миссия фонда - способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
Преимущества
фонд работает
5 лет
проведено
5 конференций
в регистре фонда
1300+ пациентов
1100 врачей
прошли обучение
Новости
12 июня 2022Структура продающего лендинга: ключевые элементы для создания лендинга с высокой конверсиейВнимательно ознакомьтесь с расписанием и выберите для себя самое полезное и интересное- 12 июня 2022Структура продающего лендинга: ключевые элементы для создания лендинга с высокой конверсиейВнимательно ознакомьтесь с расписанием и выберите для себя самое полезное и интересное
