Федеральная телефонная линия
8(800)600-36-02
8(800)600-36-02
Благотворительный фонд «Гордей»
Благотворительный фонд
«Гордей»
Мы занимаемся системными проектами и не оказываем адресной помощи.
Развиваем системные проекты помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
#УрониИгрушку (01)
Мы видим детей каждый день — на детской площадке, в детском саду, в игровой зоне кафе или торгового центра. Среди мальчиков до 7 лет могут быть те, у кого есть редкое заболевание — миодистрофия Дюшенна. Его важно выявить как можно раньше. От этого зависит, как долго мальчик сможет ходить, дышать и жить.
ㅤ
Простой способ: уронить игрушку и посмотреть, как поднимается с пола ребенок вместе с ней. Поставить диагноз может только врач, но заметить особенности движения может каждый.
Расскажите об этом друзьям и помогите найти 3 000 мальчиков с заболеванием и вовремя помочь им!
Расскажите об этом друзьям и помогите найти 3 000 мальчиков с заболеванием и вовремя помочь им!
Семьям
Мы только что получили диагноз МДД/Б, что делать?
Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка — собрали всё на одной странице.
Регистр пациентов
Это единая база пациентов, благодаря которой ребёнок становится «видимым» для системы, а мы можем своевременно информировать родителей о вновь разработанных вариантах терапии.
Образовательные программы для родителей
Наша задача - сформировать понимание ключевых составляющих надлежащего ухода за пациентами.
Проекты для семей
Мы не оказываем адресной помощи, а занимаемся системными проектами.
Специалистам
Одна из важнейших задач – научиться выявлять пациентов с Дюшенном. Мы тесно сотрудничаем с неврологами, генетиками, кардиологами и реабилитологами, чтобы обеспечить нашим мальчикам доступ к современным методам диагностики и лечения, основанным на принципах доказательной медицины.
Найти невидимку
Интерактивный онлайн-курс по дифференциальной диагностике миодистрофии Дюшенна для всего русскоязычного сообщества детских врачей первичного звена: педиатров, неврологов, ортопедов, гастроэнтерологов и психиатров.
Этот курс рассчитан на 15 минут — именно столько в среднем длится приём педиатра в поликлинике.
Этот курс рассчитан на 15 минут — именно столько в среднем длится приём педиатра в поликлинике.
Тематические школы и АМА-сессии
(AMA - акроним английского «ask me anything» - спроси что угодно) по различным аспектам комплексной терапии и надлежащего ухода за пациентами с МДД/Б.
Наши школы, лекции и АМА-сессии разрабатываются в сотрудничестве с ведущими федеральными медицинскими экспертами и помогающими специалистами, проводятся онлайн, бесплатно и регулярно.
Наши школы, лекции и АМА-сессии разрабатываются в сотрудничестве с ведущими федеральными медицинскими экспертами и помогающими специалистами, проводятся онлайн, бесплатно и регулярно.
Конференции
Ежегодные конференции фонда «Гордей» с международным участием. Наши конференции смотрят и федеральные эксперты, и медицинских и помогающие специалисты по всей стране, и коллеги по сектору, и бизнес-партнеры, и - семьи, где растут и взрослеют мальчики с МДД/Б.
Конференция - это главное ежегодное мероприятие фонда с привлечением ведущих отечественных и международных экспертов по нозологии, площадка, которую мы организуем, чтобы обсудить насущные проблемы, достигнутые результаты и новые перспективы, предоставить информацию о современной терапии и пайплайнах фармацевтических компаний, сфокусироваться на стандартах комплексной терапии заболевания и выйти за их пределы, опираясь на последние публикации и научные обзоры.
Конференция - это главное ежегодное мероприятие фонда с привлечением ведущих отечественных и международных экспертов по нозологии, площадка, которую мы организуем, чтобы обсудить насущные проблемы, достигнутые результаты и новые перспективы, предоставить информацию о современной терапии и пайплайнах фармацевтических компаний, сфокусироваться на стандартах комплексной терапии заболевания и выйти за их пределы, опираясь на последние публикации и научные обзоры.
Клинические и методические рекомендации
Здесь можно найти главные документы по диагностике и комплексной терапии МДД/Б, созданные коллективом ведущих специалистов по нозологии.
В разработке клинически и методических рекомендаций принимали активное участие медицинский директор и медицинские эксперты фонда «Гордей» и ведущих федеральных медицинских учреждений: МГНЦ, НМИЦ ЗД, НИКИ Педиатрии, ЦКБ УДП РФ, ПИМУ и других.
В разработке клинически и методических рекомендаций принимали активное участие медицинский директор и медицинские эксперты фонда «Гордей» и ведущих федеральных медицинских учреждений: МГНЦ, НМИЦ ЗД, НИКИ Педиатрии, ЦКБ УДП РФ, ПИМУ и других.
More products
О заболевании
Миодистрофия Дюшенна (далее — МДД) — генетический убийца мальчиков № 1 в мире. МДД — «частое» редкое заболевание, с которым рождается 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек.
Это неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток и возрастающая слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (в 9−12 лет ребенку требуется инвалидное кресло, в 14−16 лет — респираторная поддержка).
Миодистрофия вызвана генетической мутацией, которая не позволяет организму вырабатывать дистрофин — белок, необходимый мышцам для правильной работы.
Она происходит до рождения и в 70% случаев передается от матери к сыну, 30% составляют спонтанные мутации.
Она происходит до рождения и в 70% случаев передается от матери к сыну, 30% составляют спонтанные мутации.
Первые признаки и симптомы Дюшенна часто проявляются в возрасте 2−3 лет. Дети с Дюшенном позднее начинают сидеть, стоять, ходить. Большинство из них не могут нормально бегать и прыгать из-за слабости мышц.
Подробнее
Подробнее
О фонде
За пять лет мы прошли путь от небольшой инициативы до ведущей профильной НКО.
Каждый наш проект — это кирпичик в фундаменте будущего, где диагноз «МДД» перестаёт быть приговором. Наши главные достижения — это реальные шаги к этому будущему.
Мы подготовили таймлайн самых ярких достижений фонда за 5 лет, его можно посмотреть здесь.
Каждый наш проект — это кирпичик в фундаменте будущего, где диагноз «МДД» перестаёт быть приговором. Наши главные достижения — это реальные шаги к этому будущему.
Мы подготовили таймлайн самых ярких достижений фонда за 5 лет, его можно посмотреть здесь.
“
Миссия фонда - способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
Партнёры фонда
Новости
Этот сайт обрабатывает файлы cookie. Они помогают делать этот сайт удобнее для пользователей. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с обработкой файлов cookie вашего браузера.
